Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna www.mojezsm.fora.pl
Forum osób chorujących na Zapalenie Skórno-Mięśniowe (Dermatomyositis)
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

proszę Was bardzo o pomoc

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Moja Historia Choroby ...
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasik.85




Dołączył: 12 Sie 2013
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 18:55, 13 Sie 2013    Temat postu: proszę Was bardzo o pomoc

Witam Was wszystkich. Mam na imię Kasia i mam prawie 28 lat piszę tutaj do Was bo już nie wiem do kogo mam się zwrócić i kto moglby mi pomoc a czuje sie coraz gorzej i boje sie co bedzie dalej. Z gory przepraszam i mam nadzieje ze nie zasmiece Wam tutaj forum. Urodzilam 2 dziecko 7 miesiecy temu. Od 4 lat choruje na chorobe hashimoto. Miesiac po porodzie wpadlam w straszna nadczynnosc ktora zostala uregulowana lekami ale pojawilo sie cos innego. Zaczelam odczuwac straszna sztywnosc w krzyzach biodrac a glownie od szyi do bioder tak ze nie moglam w ogole w nocy spac. Myslalam ze to kregoslup i ze przejdzie ale bylo gorzej. Poszlam do lekarki nie dostalam skierowania na zdjecia rtg ale dostalam leki na kregoslup. W miedzyczasie robilam kontrolne badania na tarczyce plus wit B12 i wit D3 i wyszly mi bardzo duze niedobory. Zaczelam przyjmowac zastrzyki z wit b12 a takze krople z wit D3 i niby troszke sie poprawilo. Na chwile zapomnialam o tym bo przy 2 dzieci pracy nie brakuje i czlowiek nie ma czasu myslec o sobie. W kazdy badz razie uczucie sztywnosci od szyi do bioder ustapilo , jednoczesnie odczuwalam wtedy oslabienie nog i rak ale nie bylo to jakies straszne. Ze wzgledu na tarczyce bardzo czesto robie podstawowe badania krwi i morfologie i ob i crp i nawet ck i zawsze wszystko mam w normie. Ostatnio takze mialam robione rtg klatki piersiowej i jest wszystko w porzadku, robilam takze gastroskopie ze wzgledu na podejrzenie choroby addisona biermera ale wyszla mala przepuklina rozworu przelykowego. Odkad urodzilam nie moge dojsc do siebie i ciagle jestem oslabiona to jest najgorsze raz czuje sie sztywna a raz jakbym byla z gumy taka jestem oslabiona zawsze myslalam ze to od kregoslupa i taki moj urok a u mnie w rodzinie kazdy zwala na hipochondrie ale moim zdaniem to nie jest na pewno nerwica. Mialam robione pare razy ekg serca i jest wszystko w porzadku oprocz tego usg jamy brzusznej i tez jest okey. Na biezaco robie morfologie crp ob mocz a takze inne badania z krwi, czesto brakuje mi potasu magnezu i wapnia.
Sama myslalam zeto moze nerwica ale ja ciagle czuje sztywnosc w biodrach i nawet jakby po bokach zeber takze czasami ciezej mi sie oddycha pomimo tego ze cisnienie i puls raczej mam w normie. Ten ucisk promieniuje mi do posladkow i oslabia obie nogi a co najgorsze czuje ciagnacy bol po wewnetrznej stronie nog i mam lekko zaburzone czucie w okolicach plciowych, sylwetke tez mam troche oslabiona tzn plecy takie okragle i pochylone do przodu czasem tez mam lekkie zawroty glowy i ucisk w glowie. Oprocz tego nie mam zadnych wysypek rumieni niczego takiego,i najgorsza jest ta sztywnosc w krzyzach biodrach i ramionach a potem kiedy to mija robie sie taka gumowa bez sily Sad nie wiem juz co mam robic. Boje sie tego co mi sie dzieje bo pewnosc mam ze cos jednak sie dzieje znam siebie tylo ze nie wiem juz do kogo pojsc i jakie badania jeszcze zrobic, powiedzcie mi czy to moze byc to zapalenie skorno miesniowe? Czlowiek sie boi tego co nieznane a chodzi o to ze ja mam dla kogo zyc mam 2 cudownych dzieci i chce byc dla nich zdrowa i silna mam dosyc tego ze ktos mi wmawia hipochondrie, powiedzcie mi czy gdybym miala jakis zanik miesni to chyba od lutego juz by to bylo jakos widoczne? Czy niekoniecznie? Przepraszam Was jesli zasmiecam to forum. JAkie badania moglabym jeszcze zrobic w ktorym kierunku pojsc? PRosze doradzcie. Robilam w czerwcu badania na choroby autoimmunologiczne tzn przeciwciala ANA i wyszly ujemne tak samo anty CCP i tej ujemne. I nie wiem czy ufac wynikom czy szukac dalej? Czy moga byc dobre wyniki a choroba jest? Bede bardzo wdzieczna za kazda jakakolwiek pomoc. Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agimaile87




Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

PostWysłany: Wto 22:12, 13 Sie 2013    Temat postu:

cześć
wg mnie przy tym jak piszesz, że ANA i CCP masz ujemne to nie powinno być zapalenie wielomięśniowe czy skórno-mięsniowe. Wg mnie powinnaść znaleźć dobrego ortopedę bo to może być kwestia ucisku w kręgosłupie, może jakaś zwyrodnieniowa zmiana. Nie nastawiaj się na nic złego, może ciąża osłabiła na tyle Twoj kregosłup, że teraz coś na siebie nachodzi albo coś się uciska i stąd te sztywnienia.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasik.85




Dołączył: 12 Sie 2013
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 22:27, 13 Sie 2013    Temat postu:

agimaile87 dziękuje Ci bardzo za odpowiedz Smile a powiedz mi czy jest jeszcze jakies badanie ktore moge zrobic zeby sie przekonac co i jak? W tej chorobie wystepuja zaburzenia czucia albo sztywnosci kregow?

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 23:25, 13 Sie 2013    Temat postu:

Witaj Kasiu na naszym forum Smile W żadnym wypadku nie zaśmiecasz i dobrze, że się odezwałaś. Bardzo Ci współczuję. W tej chorobie nie występują takie objawy jak opisujesz. W temacie "Zapalenie Skórno-Mięśniowe na głównej stronie jest informacja na temat objawów, badań, leczenia więc możesz sobie poczytać. agimaile87 dobrze Ci podpowiada żebyś może spróbowała iść do ortopedy bo wygląda na to, że faktycznie może być jakiś ucisk na kręgosłupie. A rodziłaś normalnie? Nie miałaś przypadkiem cesarskiego cięcia i znieczulenia zewnątrzoponowego? Przepraszam Cie za te pytania Kasiu ale staram się jakoś Cię naprowadzić na coś. Ja bym proponowała zrobić sobie rezonans kręgosłupa i głowy żeby to dokładnie posprawdzać. Z tego co piszesz to wyniki badań masz w normie więc nie wskazuje to na ZSM. Mięśnie w ZSM niekoniecznie zanikają, każdy organizm reaguje inaczej na przebieg i leczenie.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasik.85




Dołączył: 12 Sie 2013
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 23:39, 13 Sie 2013    Temat postu:

gabunia76 dziękuje za miłe przywitanie Smile rodziłam 2 razy naturalnie i nawet nie mialam zadnego znieczulenia bo za 2 razem to juz nie bylo na to czasu, z tym ze wlasnie po 1 ciazy juz mialam problemy z ta sztywnoscia i wtedy wlasnie robilam rezonans kregoslupa odcinka ledzwiowego i piersiowego wyszla tam lekka dyskopatia i przeciazenie kregow ogolnie nic powaznego...potem sie to jakos uspokoilo ale po 2 ciazy znow sie odezwalo i tak trwa do dzis a przez to jestem slaba nogi i rece czasem mam jak z waty a wszystkie badania w normie. Chcialabym po prostu zeby to przeszlo albo zebym wiedziala co mi jest bo psuje mi to humor w domu juz mowia ze nerwica ze wymyslam ale kto zdrowy zrozumie chorego ja od paru lat choruje na hashimoto i zanim mi to odkryli to tez sie nachodzilam po lekarzach bo kazdy mi wmawial nerwice... czyli pewnie znow zrobie rezonans kregoslupa a najpierw pewnie zaczne od rtg Smile

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 0:15, 14 Sie 2013    Temat postu:

A może są to jakieś objawy dotyczące Twojej podstawowej choroby? Muszę sobie poczytać na ten temat bo nie znam tej choroby. Czy chodzisz na jakieś stałe kontrole? Co w ogóle mówi na te Twoje dolegliwości Twój lekarz prowadzący? Próbowałaś znaleźć forum o hashimoto może tam byś znalazła więcej informacji? A skąd jesteś Kasiu?

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez gabunia76 dnia Śro 0:17, 14 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasik.85




Dołączył: 12 Sie 2013
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 0:25, 14 Sie 2013    Temat postu:

gabunia76 no wlasnie musze sie wybrac ale ta choroba to tez temat rzeka ile czlowiek sie nameczy zanim sie poczuje lepiej...ciagle niedobory witamin b12, wit d i zelaza, oslabienie miesni, puchniecie twarzy i oczu, bole stawow i kosci, tycie i trudnosci z chudnieciem, wypadanie wlosow. Jestem juz na forum hashimoto duzo mi to tam pomaga. Obecnie robilam wczoraj badania i musze zwiekszyc dawke leku a takze wyrownac niedobor wit b12 co sie wiaze z zastrzykami i suplementowac wit d duzo to daje objawow negatywnych i trzeba czasu zeby sie polepszylo niestety...jestem z Rzeszowa=Podkarpackie.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 0:34, 14 Sie 2013    Temat postu:

No to nie tak jakoś daleko od Krakowa Smile to koniecznie musisz poważnie porozmawiać ze swoim lekarzem żeby Cie bardzo dokładnie przebadali bo musi być jakaś przyczyna tych Twoich dolegliwości. Ja też mam przeróżne dolegliwości i kilka innych chorób więc wiem co jakie to jest upierdliwe i też ciągle mnie to złości i atmosfera w domu też przez to jest ciężka tak, że doskonale Cię rozumiem.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasik.85




Dołączył: 12 Sie 2013
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 0:53, 14 Sie 2013    Temat postu:

gabunia76 czyli myslisz ze ze ZSM mozna wykluczyc? Mi najbardziej dokucza ta sztywnosc w biodrach krzyzach to promieniuje az do posladkow i nog, w dodatku jestem taka zesztywniala Sad

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:49, 14 Sie 2013    Temat postu:

nie jestem lekarzem więc 100% pewności nie mam, że to nie jest ZSM ale z objawów, które podajesz i dobre wyniki badań wskazują na to, że nie jest to ZSM. Myślę, że powinien Cię zobaczyć ortopeda ale jak się skonsultujesz z reumatologiem to też nie zaszkodzi. Musisz drążyć ten temat i dreptać za tym bo nasza służba zdrowia jest niestety taka, że samemu trzeba wszystko pilnować i wiedzieć. Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę powodzenia Smile Koniecznie daj znać jak coś uda Ci się ustalić.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasik.85




Dołączył: 12 Sie 2013
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 10:06, 15 Sie 2013    Temat postu:

Wczoraj bylam naszybko u lekarki i niestety udalo mi sie tylko zalatwic zdjecie rtg kregoslupa ledzwiowego i zrobilam od razu i wyszlo ze mam bardzo duze skrzywienie i jakis ucisk na nerwy tam i to by objawy wyjasnialo od bioder krzyzy w dol...ale co z gora ? Do tego dzis tez noc totalnie bezsenna od paru dni spie jedynie po 3 godziny w nocy jestem spokojna a czuje sie zle wiec stwierdzam ze to raczej nerwowe nie moze byc. Moj lekarz stwierdzil wczoraj ze to nerwica...powiedzcie mi czy w ZSM zawsze wzrasta poziom CK tej kinazy kreatynowej? Bo wiem ze ogolnie ten czynnik wzrasta kiedy miesnie sa oslabione albo cos sie z nimi dzieje...Zastanawiam sie czy na moj stan caly moze miec wplyw kregoslup? Nie wiem jak z odcinkiem piersiowym i szyjnym ale pare lat temu jak robilam rezonans kregoslupa piersiowego to wyszła mi pogłębiona kifoza piersiowa i to niby oznacza ze plecy sie robia takie okragle i pochylone do przodu ja tak wlasnie mam i w dodatku te miesnie plecow oslabione, do tego nos zatkany a kataru nie mam i dziwnie sie oddycha boje sie nawet wiekszego wysilku chociaz wczoraj praktycznie wszystko robilam i miesnie mi sie nie meczyly ani nic, tylko dalej czuje ta sztywnosc w krzyzach-biodrach ktora idzie jakby do gory niby to moze byc od tego kregoslupa ale z kolei w lopatkach i ramionach czuje taki luz oslabienie, powiedzcie mi prosze jak sie w ogole objawia oslabienie miesni? Boje sie juz bo nie wiem czy ja zwariowalam i sobie szukam na sile choroby czy faktycznie cos mi jest, najbardziej to mam chyba obawe ze zdiagnozuja mi cos na co sie nie da poradzic a ja mam male dzieci i naprawde kurcze chce jeszcze troszke pozyc...dobija mnie to samopoczucie, przepraszam ze Wam tak zasmiecam forum. Mam tez taka banie w glowie ze jak pojde do neurologa to on po zbadaniu mnie powie ze wszystkie odruchy sa nie takie jak trzeba...

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 11:35, 15 Sie 2013    Temat postu:

Kasia jak chcesz coś wiedzieć na temat ZSM to sobie poczytaj inne tematy tam masz dużo informacji. Nie masz się co denerwować i panikować tylko po kolei przebadać się u specjalistów min. neurolog, reumatolog, chirurg ortopeda i sprawdzić dokładnie kręgosłup i może głowę skoro masz zawroty i bóle oraz uczucie, że masz nos zatkany, może to coś z zatokami? To są tylko nasze domysły bo tak jak Ci pisałam nie jestem lekarzem. Takie objawy czy zachowanie może mieć różne podłoże, może to być tez na tle nerwowym, są różne nerwice więc tego też nie można wykluczyć. Nie chcę się powtarzać ale nic nie wskazuje na ZSM. Jeżeli toczy się proces zapalny lub dochodzi do uszkodzenia mięśni to CK zawsze będzie podwyższone. Jest wiele badań które potwierdzą bądź wykluczą choroby z immunoautoagresji. Wspominałaś, że ANA i CCP masz w normie więc tym bardziej nie widzę powiązania z uszkodzeniem mięśni. O tym jednak powinien się wypowiedzieć lekarz. Myślę, że masz już dużo informacji więc pozostaje Ci tylko zabrać się do działania i ustalić co i jak tym bardziej, że masz dwoje dzieci, które chcesz wychować. Musisz być silna i wziąć się w garść.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasik.85




Dołączył: 12 Sie 2013
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 11:50, 15 Sie 2013    Temat postu:

gabunia76 dzięki wielkie Smile a to nic ze badania ANA i anty CCP mialam robione w polowie czerwca? juz wtedy sie zle czulam wiec mysle ze chyba nie ma sensu powtarzac tego?

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 15:26, 15 Sie 2013    Temat postu:

Nie wiem wydaje mi się, że raczej trzeba powtórzyć bo takie wyniki mogą się zmieniać co tydzień. Musisz spytać lekarza i niech zadecyduje. Ja bym dla pewności powtórzyła wszystkie badania. Ja powtarzam średnio co miesiąc badania. Powodzenia i odezwij się koniecznie co tam u Ciebie Smile

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Moja Historia Choroby ... Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Regulamin