Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna www.mojezsm.fora.pl
Forum osób chorujących na Zapalenie Skórno-Mięśniowe (Dermatomyositis)
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Moja choroba
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Moja Historia Choroby ...
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agimaile87




Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

PostWysłany: Czw 14:30, 13 Cze 2013    Temat postu: Moja choroba

miesiąc temu zdiagnozowano u mnie zapalenie skórno - mięśniowe. Diagnoza dosyć mnie przeraziła.
Mój stan zdrowia był dosyć specyficzny od kilku lat, ale zawsze u lekarzy - ortopedzi, neurolodzy (leczyłam się prywatnie) słyszałam - "jest pani młoda (mam 25 lat), nic pani nie jest, proszę isc na basen to bóle miną". Dzięki Bogu są na tym świecie fachowcy, którzy badają pacjenta, przeprowadzają wywiad i diagnozują do skutku.
Kilka dni temu wyszłam ze szpitala w Ustroniu (wspaniali specjaliści), zaczęto leczenie sterydami, biorę aktualnie metrotrexat, czytając opinie i przeżycia po zażywaniu tego leku przez innych jestem z lekka zestresowana, ale po pierwszej dawce 10 mg nie miałam żadnych skutków ubocznych.
Mam nadzieje, że na forum pojawi się więcej osób, które podzielą się swoją historią, doświadczeniem z leczenia


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 19:34, 21 Cze 2013    Temat postu:

Moja historia choroby jest dość długa. Więc proponuję zrobić sobie dobrą kawkę, usiąść wygodnie w fotelu i można się wziąść za czytanie Smile

Niestety zachorowałam w latach 80' gdzie o Zapaleniu Skórno- Mięśniowym lekarze w Polsce posiadali bardzo słabą wiedzę. Przez miesiąc dostawałam różne antybiotyki bo moje objawy wskazywały na grypę. Bóle mięśniowe, wysoka temperatura i duże osłabienie cały czas mi dokuczały. Po miesiącu skierowano mnie do jednego ze szpitali dziecięcych w Krakowie. Zrobiono mi szereg badań ale nie postawiono diagnozy. W leczeniu dostałam zastrzyki Penicyline z Debecyliną najpierw codziennie, a potem raz w tygodniu i to leczenie trwało około 4 lat. Nie pamiętam wszystkiego dokładnie bo miałam wtedy 6 lat ale od zawsze chciałam być lekarzem w związku z tym słuchałam wszystkiego co lekarze mówili do moich rodziców lub to co oni sami mi opowiadali. Te zastrzyki można powiedzieć, że trochę mi pomogły bo ustąpiła gorączka i bóle mięśniowe ale brak sił pozostawał nadal. Taka walka z wiatrakami trwała półtora roku. W między czasie pojawiły się problemy skórne. Zaczęły się robić czerwone plamy na łokciach, na dłoniach, na kolanach i na twarzy. Bardzo mnie to swędziało i łuszczyło się, ja to drapałam w związku z tym miałam pełno strupów. To był koszmar. Dostałam się wtedy do kliniki dermatologii gdzie byłam smarowana wszelkimi mazidłami. Nie pomogło. Wreszcie z dermatologii przewieziono mnie do Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii w Krakowie po miesiącu pobytu w szpitalu postawiono mi diagnozę Młodzieńcze Zapalenie Skórno - Mięśniowe zwane Dermatomyositis. Podano mi wtedy bardzo duże dawki sterydu Encortonu (około 50mg) Niestety od momentu pojawienia się pierwszych objawów do rozpoznania minęło zbyt dużo czasu i choroba swoje zrobiła uszkadzając bezpowrotnie tkankę mięśniową i tłuszczową oraz pozostaly czerwone skazy na skórze. Od tego czasu miałam co kilka lat nawroty choroby czyli osłabienia i kłopoty ze skorą, trwało to od dwóch do 3 lat. Z biegiem czasu próbowano schodzić ze sterydów ale wtedy mój stan szybko się pogarszał i do dziś non stop jestem na podtrzymującej dawce sterydów (Metypred 8mg)i Hydrocortisonum (20mg) MZSM bardzo mnie wyniszczyło i długoletnie (30 lat) przyjmowanie sterydów spowodowało mnóstwo innych schorzeń i powikłań, o których napiszę w temacie "powikłania". Wszystko byłoby dobrze gdyby nie fakt, że kończąc 16 lat zostałam brzydko mówiąc wyrzucona z Instytutu ponieważ powiedziano, że wchodzę w okres dojrzewania i dorosłość w związku z tym muszę sobie poszukać leczenia gdzie indziej. I tak to zaczęła się moja poniewierka i szukanie lekarza, który się mną zajmie. Niestety każdy kto usłyszał o moim rozpoznaniu choroby nie chciał mnie leczyć. Przeszłam przez kilku reumatologów, dermatologów i neurologów. Miałam podejmowane próby odstawienia sterydów lub zamienienia ich na leki immunosupresyjne takie jak Metotrexat i Azatioprina. Niestety po tych lekach miałam silne dolegliwości z układu pokarmowego typu: biegunka, wymioty i silne bóle żołądka. Obecnie leczę się na Reumatologii w Klinice krakowskiej. Mój doktor proponował mi leczenie biologiczne immunoglobulinami i leczenie immunosupresyjne lecz po przeczytaniu informacji na ten temat nie zgodziłam się ponieważ są to leki bardzo mocne, które mogą przynieść duże ryzyko powikłań lub pogorszenia stanu zdrowia. Więcej na temat leków, które przyjmuję i tych proponowanych napiszę w osobnym dziale. Borykam sie z tym cały czas i w tym momencie jestem w okresie nawrotu choroby Sad bardzo słaba. Są jeszcze inne schorzenia i dolegliwości ale to może napiszę w innym dziale.
To by było na tyle czyli w takim telegraficznym skrócie Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 19:03, 13 Lip 2013
PRZENIESIONY
Sob 23:03, 13 Lip 2013    Temat postu:

w skrócie zaczęło się od bólu nóg oraz rąk prawie przestałem chodzić aż trafiłem do kliniki w Warszawie . Ale przed tym objawy skórne na rękach , łokciach , twarzy , kolanach czerwone . Bardziej mi poszło chyba na skórę parę lat się to ciągnęło ale teraz jest w miarę ok i leków nie biorę stan jest dobry teraz tylko rutynowe kontrole raz na jakiś czas w poradni

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez chants dnia Sob 19:04, 13 Lip 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 23:28, 13 Lip 2013    Temat postu:

Czyli rozumiem, że szybko postawili u Ciebie rozpoznanie MZSM? I jakie leki zaczęli Ci podawać i czy się po nich coś poprawiło? Jak długo jesteś w remisji i z tego co piszesz to nie bierzesz teraz żadnych leków? Przepraszam za taka ilość pytań ale bardzo mnie ciekawi jak to u Ciebie wszystko przebiega.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 0:00, 14 Lip 2013    Temat postu:

po 2 dniach pobytu pani doktor powiedziała że się domyśla co to jest odrazu poszly sterydy i ból znikł od tamtej pory sie nie pojawił tylko że u mnie wieksze sa objawy skórne . remisja to to niy jest stan od ponad roku jest dobry i żodyn niy wie co bedzie dalej . jedynie teraz wapno i jakas witamine mam brac a biore ja jak se przypomne.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 12:33, 14 Lip 2013    Temat postu:

Masz może jakieś problemy z poruszaniem się? A jak Twoja skóra już jest w porządku? Ja długo miałam problemy ze skórą i dopiero po urodzeniu syna mi się to uspokoiło i teraz na szczęście mam spokój ale niestety cały czas jestem słaba i mam problem z poruszaniem się. I żadnych leków nie bierzesz teraz oprócz tych witamin? Chodzisz na kontrole i masz robione na pewno jakieś badania sprawdzające czy nic złego sie nie dzieje. Niestety ta choroba jest nieprzewidywalna i żaden lekarz nie umie powiedzieć jakie są rokowania. To wszystko zależy od wielu czynników życiowych danego organizmu.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 13:05, 14 Lip 2013    Temat postu:

Nie mam problemów z poruszaniem się . Skóra jak na razie w porządku . Dokładnie żadnych leków oprócz witamin . Na kontrole chodzę raz na 2-3 miesiące ale od zawsze wyniki mam w porządku ob max 4 i inne w normie jak zawszę .

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bzdurka




Dołączył: 28 Cze 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 16:31, 14 Lip 2013
PRZENIESIONY
Pon 13:04, 15 Lip 2013    Temat postu:

Chants interesuje mnie jedno.... skoro czujesz się już dobrze, masz remisję czemu Twoje życie (cudowny wiek nastolatka) ogranicza się jedynie do komputera??

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 17:57, 14 Lip 2013
PRZENIESIONY
Pon 13:08, 15 Lip 2013    Temat postu:

raczej to nie jest remisja choroby wszystko utrzymuję się w dobrym stanie a objawy się nie nasilają wszystko stoi w miejscu jest stabilnie ani dobrze ani źle w sam raz mogę tak powiedzieć . Bo lubię siedzieć i to mi sprawia przyjemność .

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 13:14, 15 Lip 2013    Temat postu:

No to się cieszę chants, że jest wszystko dobrze i jesteś na dobrej drodze żeby wejść w remisje. Jak sobie przeczytacie informacje na temat MZSM i ZSM to zobaczycie, że pomimo iż jest to w zasadzie jedna choroba to jej przebieg różni się. Inaczej to wygląda u dzieci, a inaczej u dorosłych. W przypadku dzieci duże znaczenie przebiegu choroby ma okres dojrzewania.
A powiedz mi chants czy miałeś badane serducho i płuca? Chodzi mi o mięsień sercowy i układ oddychania czy jest u Ciebie z tym wszystko ok?


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 13:49, 15 Lip 2013    Temat postu:

miałem takie badania wszystko okey jest

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 16:56, 15 Lip 2013    Temat postu:

No i to jest najważniejsze ale pamiętaj żeby sobie kontrolować mięsień sercowy i układ oddechowy i oczywiście resztę też. Trzymam kciuki oby było jak najlepiej Smile

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 15:47, 08 Sie 2013    Temat postu:

Słuchajcie mam pytanie do wszystkich bo odkąd zachorowałam i mam co jakiś czas bardziej osłabiony organizm to często się wywracam. Wygląda to mniej więcej tak jakby ktoś od tyłu nagle uderzając mnie pod kolanem podcinał mi nogi i ja oczywiście jak kłoda bezwładnie się wywracam, ciągle chodzę poobijana i potłuczona, nawet boję się gdzieś wychodzić sama. Nie wiem co to jest i dlaczego tak się dzieje. Muszę o to zapytać swojego lekarza. Czy ktoś z Was ma coś takiego? A może ktoś wie dlaczego się tak dzieje i czy jest na to jakiś sposób?

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agimaile87




Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

PostWysłany: Czw 17:37, 08 Sie 2013    Temat postu:

ja mam tak z jedną nogą, dokładnie też bym to opisała jak uderzenie kłodą z tyłu, noga sama mi się ugina, nie wywracam się ale na chwilę tracę równowagę

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 22:22, 08 Sie 2013    Temat postu:

Ciekawa jestem co to może znaczyć. Ja też to mam raczej z jedną nogą rzadko się zdarzy żeby to była druga noga. A Ty się może nie wywracasz bo jesteś silniejsza? Ja lecę jak długa, a potem sama nie mogę wstać Sad

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Moja Historia Choroby ... Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Regulamin