Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna www.mojezsm.fora.pl
Forum osób chorujących na Zapalenie Skórno-Mięśniowe (Dermatomyositis)
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ja i moja rodzina ...
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Przedstaw się ...
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasia




Dołączył: 10 Sie 2017
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 14:49, 28 Lis 2017    Temat postu:

Dziękuję serdecznie ! Wzajemnie trzymaj się i dużo, dużo zdrówka dla Wszystkich !

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
psmaj




Dołączył: 30 Lis 2017
Posty: 2
Przeczytał: 2 tematy

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 21:22, 02 Gru 2017    Temat postu:

Witajcie!
Mam na imię Paulina mam 37 lat i mieszkam pod Krakowem - Niepołomice. Jestem mężatką od 11 lat a przede wszystkim jestem najszcześliwszą mamą prawie 9 letniego Wojtusia. Właśnie w jego imieniu tutaj jestem ponieważ szukam wsparcia. Od paru miesięcy próbowaliśmy dociec co dolega naszemu synkowi, i dopiero lekarz genetyk skierował nas na oddział reumatologii w Prokocimiu. Jesteśmy na oddziale od 30.11 miniony czwartek, cały czas diagnozuja ale synek ma wiele charakterystycznych objawów. Pewnie będę tutaj często zagladala. Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplutko


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 1:29, 28 Gru 2017    Temat postu:

Witaj Paulino, bardzo miło Cię poznać, zaglądaj i pisz i czytaj, a gdybyś miała ochotę to napisz też do mnie na maila Smile
Koniecznie daj znać co z synkiem, co zdiagnozowali lekarze i jak się czuje.
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę Ci dużo szczęścia i jak najmniej trosk w owym Roku, oby wszystkie problemy się wyjaśniły i miały optymistyczne zakończenie Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
psmaj




Dołączył: 30 Lis 2017
Posty: 2
Przeczytał: 2 tematy

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 22:24, 13 Cze 2018    Temat postu:

Witajcie Smile Czas leci chyba za szybko... Jesteśmy po diagnozie MZSM i po półrocznym leczeniu. Obecnie jesteśmy na dawce 4 mg Metypredu dziennie i Metex 1 raz w tygodniu. Ale najważniejsze synek leczy się prawidłowo Smile Chciałam zapytać czy może ktoś z Was podpowie... Czy przy takich dawkach sterydów, a może potem już całkiem odstawimy steryd - czy objawy posterydowe mijają??? Tzn chodzi mi głównie o wzrost/ zahamowanie wzrostu, ponieważ z wagą/ciśnieniem/cukrzycą jest ok. Czy ktoś z Was po odstawieniu sterydów miał jakieś objawy. Będę wdzięczna za jakieś głosy Smile Wiem że każdy organizm inny, ale jak się podczyta to jakoś inaczej w tej ciężkiej chorobie... Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco Very Happy

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
tylkoona




Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Lublin
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 10:21, 10 Paź 2018    Temat postu:

Witam i ja. Mam na imię Marzena i 31 lat. Chorobę zdiadnozowalam sobie sama rok temu przez internet (tak wiem jak to brzmi) i przeżyłam szok, niestety została potwierdzona przez lekarza dermatologa. Miałam zrobione cześć badań i na tym się skończyło, nie leczylam się i zostawilam temat do teraz bo... tego samego dnia kiedy dowiedziałam się o chorobie wyszedł mi pozytywny test ciążowy. Nie chciałam szkodzić dziecku, brałam tylko encorton w najniższej dawce ze względu na dodatnie ana. Nie przyznałam się do choroby, do tej pory ciezko mi się przyznać przed samą sobą. Teraz wróciłam do tematu i zamierzam zacząć leczenie.

Czy ktos tu jeszcze zagląda? Mam kilka pytań o wasze funkcjonwanie w życiu codziennym. Boje się przyszłości.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Przedstaw się ... Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Regulamin