Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna www.mojezsm.fora.pl
Forum osób chorujących na Zapalenie Skórno-Mięśniowe (Dermatomyositis)
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ja i moja rodzina ...
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Przedstaw się ...
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 21:43, 13 Kwi 2013    Temat postu: Ja i moja rodzina ...

Witam wszystkich serdecznie.

Mam na imię Agnieszka, mam 36 lat i mieszkam w pięknym mieście Krakowie. Choruję na młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe od 6 roku życia i nie ukrywam, że jest mi z tym bardzo ciężko. Jestem mężatką z 17 letnim stażem i mamą 17 letniego syna Kamila. Syn jest na szczęście zdrowy i bardzo uzdolniony muzycznie, na pewno po dziadku i po mnie Smile Mieszkamy razem z moimi rodzicami w domu bliźniaku, z naszą 5 letnią sunią Szilką rasy Golden Retriever oraz żółwiem stepowym Daisy.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez gabunia76 dnia Sob 21:53, 13 Kwi 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agimaile87




Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

PostWysłany: Czw 14:28, 13 Cze 2013    Temat postu:

Cześć! z tej strony Agnieszka z Wrocławia, mam 25 lat (we wrześniu będzie 26). Pracuję w banku, kończę studia, o ile dopiszę ostatni rozdział pracy mgr Wink.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 18:03, 21 Cze 2013    Temat postu:

Witaj Agnieszko Smile jak zdążyłaś pewnie zauważyć to to forum powstało niedawno. Cieszę się, że się zalogowałaś i mam nadzieję, że wszystkim, którzy będą do nas dołączać uda się rozkręcić to forum bo o to chodzi, żeby jak najwięcej informacji się tutaj znalazło i żeby ludzie chorujący na choroby immunologiczne z typu immunoautoagresji oraz ich rodziny mogły znaleźć tutaj wsparcie i wszelkie informacje. Dobrze jest wiedzieć, że nie jesteśmy sami Smile
Pozdrowionka dla Ciebie i jak tylko masz jakieś informacje to pisz śmiało i podziel sie z nami.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bzdurka




Dołączył: 28 Cze 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 19:16, 28 Cze 2013    Temat postu:

Cześć...
jestem wesołą, pełną chęci życia 25-latką Smile chorującą, co nikogo tu nie zdziwi, na zapalenie-skórno mięśniowe od 2 lat.
Mam dość oporna na leczenie formę SM, co wcale nie jest fajne, ale cóż trzeba życie brać za rogi Smile
Z zawodu jestem psychologiem i pracuje w Korporacji w Dziale HR od 3 lat. Uwielbiam to co robię i gdyby nie ta praca to bym zwariowała. Gdzieś już kiedyś pisałam, że ta choroba jest okropna, ale dzięki leczeniu można ŻYĆ i trzeba się cieszyć.
U mnie początkowo zaczęło się tylko od skóry. Miałam zajęte biodra, dekolt, twarz, dłonie, łokcie, nadgarstek, przedramię. Okropnie swędziało.Niestety rok temu zaatakowało mi mięśnie i prawie przestałam chodzić. To było straszne.....masz 25 lat i czujesz się jak babcia, baaa niekiedy widziałam babcie o wiele sprawniejsze ode mnie i dziwiły się często w autobusie czemu im miejsca nie ustępuje.
Ale słuchajcie dziś jest czerwiec a ja znów mogę chodzić w swoich ulubionych 10cm szpilkach, genialne a jaka radośćSmile
Głowa do góry...tylko cierpliwie trzeba czekać na poprawę, a ona będzie na 100% tylko nie wolno się załamać.Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
banderola




Dołączył: 30 Cze 2013
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 20:53, 30 Cze 2013    Temat postu:

cześć z tej strony Weronika, mam 30 lat, z Gabunia 76 i Bzdurką jestem w stałym kontakcie, wspieramy się w trudnych chwilach Smile na zsm zachorowałam jesienią 2012 roku, w dalszym ciągu jestem na sterydach i chemii. Zachęcam wszystkich do pisania na forum o swoich dolegliwościach, ale równiez o rozterkach dnia codziennego, pozdrawiam wszystkich Smile

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 21:02, 03 Lip 2013    Temat postu:

Witajcie dziewczyny na tym wyjątkowym forum "zapaleńców" Smile zachęcam was do częstego wchodzenia tutaj Smile

pozdrowionka.....


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 22:04, 12 Lip 2013    Temat postu:

..........................

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez chants dnia Czw 16:50, 09 Kwi 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 13:12, 13 Lip 2013    Temat postu:

Witam Cię chants na naszym forum Smile Zachorowałeś w tym samym wieku co ja, a jeżeli w tym roku skończyłeś lub kończysz 17 lat to jesteś dokładnie w wieku mojego syna.
Nie musisz się niczego obawiać i wstydzić, tak że spokojnie możesz pisać o sobie co chcesz. Tutaj będziemy się starać łączyć w chorobie i pomagać sobie na wzajem. Nikt nikogo nie będzie wyśmiewał ani potępiał, a jeżeli trafi się taki śmiałek natychmiast zostanie usunięty i zablokowany Smile
Bardzo jestem ciekawa jakie miałeś objawy i leczenie oraz jak to wszystko przebiega u Ciebie i jak się teraz czujesz. Napisz nam w odpowiednich tematach coś więcej o sobie i swoim MZSM.
Pozdrawiam...
Administrator Agnieszka


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ambraa




Dołączył: 24 Sty 2015
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

PostWysłany: Nie 11:00, 25 Sty 2015    Temat postu:

Witajcie.
Pisze w imieniu mojej 7 letniej córki MZSM zdiagnozowano w zeszłym tygodniu dopiero rozpoczynamy leczenie jestesmy z zabrza.Wiem ze bedzie ciezko ale zrobimy z zona wszystko zeby corce zylo sie dobrze z ta choroba.
Pozdrowienia dla Wszystkich forumowiczów.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
asia




Dołączył: 19 Sty 2017
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: LUBUSKIE
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 14:00, 19 Sty 2017    Temat postu:

witam, od zeszłego lata mojemu synkowi (niespełna 5-letniemu) pojawiały się czerwone plamki, na czole i powiekach po wysiłku fizycznym. Popołudniu pobiegał po dworze, a po powrocie do domu wieczorem już je miał. Przez noc plamki bledły i na rano już była bardzo mało widoczne, zdarzyło się to kilka razy. Nawet podczas wysiłku związanego w wypróznieniem. Zabrałam dziecko do pediatry, stwierdził ze to pewnie odgrzybiczne i dał maść na owego grzyba. Oczywiście plamki znikały jak zawsze. Po jakims czasie syn znów dostał tych plamek na czole i powiekach. Zawiozłam go do dermatologa. Lekarka stwierdziła ze nigdy czegoś takiego nie widziała, zapisała Zyrtec i wapno. Plamki oczywiście zniknęły. Cały czas bezskutecznie szukałam w internecie informacji na temat tych plamek, aż do wczoraj> świat mi sie zawalił.... nie wiem co mam robić, syn mówi, ze czuje sie dobrze, nic go nie boli. Co ja mam robić? Gdzie iść z tym dzieckiem po pomoc? RATUNKU!!!!

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 15:33, 27 Sty 2017    Temat postu:

Witam

wysłałam już pani wiadomość na FB, proszę sobie poczytać informacje na temat MZSM, niestety nie jestem lekarzem i ciężko jest mi cokolwiek pani sugerować, trzymam kciuki i proszę dawać znać co dalej z pani synkiem

pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasia




Dołączył: 10 Sie 2017
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 7:24, 11 Sie 2017    Temat postu:

Cześć, mam na imię Kasia i mam 24 lata. Od miesiąca jestem na sterydach (encorton) i suplementacji. Po wykonaniu badań krwi, biopsji, usg,rezonansu i emg zdiagnozowano u mnie zapalenie skórno-mięśniowe. Choroba ta rozwijała się bardzo podstępnie (stany podgorączkowe,ból i opuchlizna mięśni, spadek masy ciała) plamki mam tylko na prawej dłoni (objaw Gottrona). Po miesiącu leczenia coraz rzadziej występują stany podgorączkowe, waga subtelnie idzie w górę, sama jestem w stanie się ubrać, uczesać co wcześniej było nie do osiągnięcia. Ciężko mi się jeszcze chodzi po schodach, wstanie z przysiadu lub niskiego krzesła bez pomocy rąk też się nie udaje. Od października zaczynam 5 rok pedagogiki no i jak wszystko dobrze pójdzie za rok o tej porze będę magistrem. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 0:15, 01 Lis 2017    Temat postu:

Witaj Kasiu Smile
Bardzo miło mi, że zaglądnęłaś na forum "zapaleńców". Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale rzadko tu zaglądam. Mam nadzieję, że pomimo wszystko będziesz tu wpadać, a ja postaram się częściej tu bywać Wink
Niestety jak zapewne wiesz ta choroba nie jest łatwa do ogarnięcia, ale przy odpowiednio dobranym leczeniu jest szansa na zatrzymanie choroby. Głowa do góry i więcej wiary w siebie, a będzie dobrze Smile Napisz coś więcej o sobie, skąd jesteś, jakie masz dokładnie leczenie. Zapraszam Cię do zapoznania się z forum, mam nadzieję, że znajdziesz tu informacje, które Cię zainteresują, gdybyś miała jakieś pytania, to śmiało pisz tu lub na maila mojego, a ja postaram się jak najszybciej odpisać Smile

Trzymaj się dzielnie i powodzenia na studiach Wink

Pozdrawiam serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasia




Dołączył: 10 Sie 2017
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 8:45, 27 Lis 2017    Temat postu:

Dzięki serdeczne ! Cały czas jestem na sterydach i suplementacji witamin. Z dawki początkowej 50mg/1kg masy ciała teraz już zeszłam do 20mg. Czuje się lepiej, przede wszystkim psychicznie:) pierwszy szok związany z chorobą minął. Jestem ze Świętokrzyskiego. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 73
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 13:35, 28 Lis 2017    Temat postu:

No to faktycznie dawki sterydów miałaś wysokie, ale tak trzeba, wtedy są większe szanse na zatrzymanie choroby. Najważniejsze, że widać poprawę Smile Niestety ja miałam mniej szczęścia, gdy zachorowałam 35 lat temu wtedy jeszcze ta choroba nie była nikomu znana. Zanim ją rozpoznano minął ponad rok i to co ta choroba miała narobić złego to zrobiła. Niestety nie udało mi się tego pozbyć i te objawy, które Ty opisujesz, że miałaś ja mam praktycznie przez te dzieści lat z małymi przerwami Sad

Droga Kasiu życzę Ci z całego serca jak najlepiej. Masz dobre leczenie, i na szczęście w dzisiejszych czasach już na temat MZSM wiedzą bardzo dużo, więc na pewno wszystko będzie dobrze Smile Trzymam kciuki i koniecznie napisz od czasu do czasu co tam u Ciebie. Powodzenia na studiach Wink

Pozdrawiam Cię serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Przedstaw się ... Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Regulamin