www.mojezsm.fora.pl

gabunia76

No tak Bzdurko tylko, że Ty zachorowałaś jako dorosła osoba i stosunkowo krótko bierzesz sterydy żeby to miało u Ciebie wpływ na wzrost. Nie wiem jak jest w przypadku chantsa bo nie pisał ile ma wzrostu (co oczywiście wcale nie znaczy, że jak ktoś jest niski to koniecznie po sterydach) ale mi na pewno sterydy zaburzyły wzrost ponieważ moi rodzice i siostra są raczej wyższego wzrostu i mój synal tez jest sporo wyższy ode mnie Smile

pomimo, że mój mąż też jest niski.

chants

165 narazie ale biorę hormon wzrostu jeszcze Razz

Oby przynajmniej do 170

gabunia76

A Twoi rodzice są wysocy? I co mówi lekarz, że sterydy mogły Ci zaburzyć hormon wzrostu? Nic się nie martw mój mąż ma 165 cm wzrostu i jak dla mnie to wystarcza w zupełności Smile

chants

Nie są wysocy ale przez sterydy mój wzrost został zaburzony i biorę ten hormon

agimaile87

U mnie po postawieniu diagnozy zastosowano MTX (25) i Metypred w dawce 10.
aktualnie, po mimo, iż po za małym przymuleniem MTX znosiłam bardzo dobrze zmieniono go na Cellcept -1000mg i pozostawiono Metypred, gdzie aktualnie przyjmuje 8 mg. leki ogólnie znoszę dobrze, poza bardzo upierdliwym trądzikiem po sterydowym. Pomimo, iż po takich lekach nie powinno przebywać się na słońcu ja ostatnie 2 tygodnie spędziłam w Turcji, gdzie raczej słońca nie unikałam i również obeszło się bez jakichś problemów skórnych.

gabunia76

agimaile87 cały czas jesteś na tych lekach? Nie próbowali Ci ich odstawić? A jak jest u Ciebie z remisją i wynikami?
Tak lekarze mówią żeby nie przebywać na słońcu przy sterydach, a ja też wyjeżdżałam parę razy na ciepłe morza i opalałam się na słonku i nic mi się nie działo i nie miałam żadnych problemów. Radzę jednak żeby każdy podchodził do tego indywidualnie bo może różnie reagować na słońce.

agimaile87

niestety lekarze nie odchodzą póki co od leków. Po mimo, że biorę je bez przerwy to odczuwam ciągły ból mięśni, tydzień temu dołączono mi do tego jeszcze baklofen. Ja mam wyniki morfologii dobre, gorzej z EMG w którym mam ewidentne uszkodzenie mięśni i okropny ból. Lekarze, którzy się mną zajmują (mam dwóch reumatologów - jeden w ząbkowicach śl, drugi we Wrocławiu prof. Wiland, poza tym pod "opieką" mają mnie lekarze ze szpitala w Ustroniu) ciągle powtarzają, że moja wersja choroby jest inna od wszystkich bo jest całkowicie nie książkowa. Zobaczę jeszcze co mi powiedzą we wrześniu bo idę do szpitala we Wrocławiu, na kolejną biopsje z mięśnia.

gabunia76

Tak się zastanawiam agimaile87 bo wygląda na to, że proces chorobowy zaczął się już u Ciebie dawno tylko nikt tego nie potrafił zdiagnozować wcześniej więc choroba postępowała i niestety zrobiła swoje dlatego teraz jest taki problem żeby Ci to wszystko się uspokoiło i grzecznie poszło na leczenie jakie dostajesz. Wiadomo im wcześniej i szybciej lekarze zdiagnozują chorobę tym lepiej bo nie zdąży zrobić zbyt dużego spustoszenia w organizmie. U mnie tak jak pisałam zdiagnozowano MZSM po półtorej roku po wystąpieniu objawów więc co poniszczyło to już bezpowrotnie Sad

u dzieci wygląda to inaczej ale Twój przykład mówi nam, że u dorosłych też może to być twardy orzech do zgryzienia. Nic się nie martw, głowa do góry, trzymam kciuki i na pewno ani się obejrzysz, a będzie wszystko dobrze Smile

agimaile87

dzięki bardzo za miłe słowa:)
staram się być twarda, ale jestem strasznie mało wytrzymała na ból, który strasznie mi ostatnio dokucza. Jak pomyślę, że 19.08 wrócę do pracy, a praca w korporacji jest jak praca w kołchozie, to aż mnie skręca. Smile

Bzdurka

Też byłam u Prof. Wilanda, wspaniały człowiek, mądry i doświadczony. A praca....hmm, ja również pracuję w korporacji i jak każde miejsce pracy tworzą ludzie i to od nich zależy jak będzie sprzyjające to miejsce. Mam nadzieje, że jak zmienisz prace trafisz na przyjaźniejszych ludzi i lepsza atmosferę Smile

gabunia76

Dokładnie Bzdurko masz rację, dużo zależy od atmosfery jaka panuje w miejscu pracy i ludzie, którzy nas otaczają. Ja akurat nie znam prof. Wilanda ale zaczynam sie zastanawiać czy sie do niego nie wybiorę bo ten mój doktor może jest dobry ale kompletnie nie ma czasu dla mnie Sad

możecie cos więcej dziewczyny napisać o tym profesorze?

agimaile87

Ja u profesora Wilanda byłam raz, od razu napisał mi kartkę z którą mam iść do sekretariatu reumatologi w szpitalu aby ustalić termin leżenia, bez zbędnych badań przed wyznaczeniem terminu czy długim oczekiwaniem.
Jest zainteresowany każdym pacjentem, którym się zajmuje. Dosyć ciężko się do niego dostać, ale warto próbować.

gabunia76

Dziękuję za informacje myślę, że może innym też sie przydadzą i jeszcze bym Cię poprosiła o jakieś namiary do profesora, nr tel. , kiedy przyjmuje i gdzie i o jakich porach i ile kosztuje wizyta prywatna.

Bzdurka

ja byłam też u niego raz i mnie skierował do dr Bakalarskiej w Warszawie, z tej racji, że tu mieszkam i nie sposób by było często jeździć do Wrocławia. Jak znajdę tylko namiar na niego to napiszę. Byłam u niego w październiku w tamtym roku...dzięki niemu i dr Bakalarskiej chodzę. Smile

gabunia76

Dzięki dziewczyny za informacje i zachęcam wszystkich, jeżeli chcecie się podzielić z nami opiniami o swoich lekarzach i placówkach, w których się leczycie i nie tylko to śmialo im więcej tym lepiej Smile