Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna www.mojezsm.fora.pl
Forum osób chorujących na Zapalenie Skórno-Mięśniowe (Dermatomyositis)
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Przyjmowane leki i proponowane metody leczenia w ZSM ....
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Leczenie, placówki i instytucje ...
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agimaile87




Dołączył: 13 Cze 2013
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

PostWysłany: Czw 17:35, 08 Sie 2013    Temat postu:

Wiland przyjmuje tylko raz w tygodniu max. 9 - pacjentów. Nr tel: 71-363-30-16
to strona przychodni w której przyjmuje: [link widoczny dla zalogowanych]
Cena wizyty 200zł
bardzo ciężko się zarejestrować jest do niego bo ma obłożenie. Mi się udało od razu przy pierwszym telefonie, ale niektórzy próbują przez kilka tyg.
Wiem jeszcze, że do 16.08 ma urlop i dopiero dzwonić trzeba od 19.08 do rejestracji


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 15:19, 22 Wrz 2013    Temat postu:

Nareszcie udało mi się zdobyć TFX bo pojawił się na rynku i zaczęłam go przyjmować. Mam taką cichą nadzieję, że mnie to wzmocni bo jestem okrutnie słaba. Jeżeli ktoś chce spróbować tych zastrzyków to podpowiem wam żebyście dzwonili po hurtowniach i aptekach z pytaniem o cenę bo różnica jest naprawdę spora. Tak dla informacji to hurtownia Farmacol ma bardzo fajne ceny bo mi udało się kupić TFX w aptece Euro Plus (poprosiłam żeby zamówili w hurtowni Farmacol) za 259 zł za opakowanie (10 zastrzyków), a w innych hurtowniach proponowali cenę 360 zł za opakowanie więc zaoszczędziłam 101 zł na opakowaniu Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez gabunia76 dnia Nie 15:20, 22 Wrz 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
zg-rg11




Dołączył: 22 Paź 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Dęblin

PostWysłany: Pon 15:47, 30 Gru 2013
PRZENIESIONY
Śro 14:04, 08 Sty 2014    Temat postu:

Witam,
mam na imię Żaneta i jestem mamą 5-letniej Weroniki, u której także w lipcu tego roku zdiagnozowano MZSM:( Cały czas jest na sterydach i chemii. Czy ktoś może powiedzieć, jakie ćwiczenia są najlepsze dla poprawienia kondycji dziecka? Są duże przykurcze:( Ostatnio ma coraz częstsze bóle kostek u nóg i kolan. Mam również pytanie czy ktoś stosował już lek TFX? To lek potwierdzony klinicznie w wielu krajach - oprócz w Polsce. Można go nabyć w różnych aptekach, ale nie wiem jaka jest skuteczność i skutki (też uboczne).
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę szczęśliwego Nowego Roku:)


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:33, 08 Sty 2014    Temat postu:

Witaj Żanetko. Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojej córeczki Sad Ja od dziecka choruję na MZSM i miałam stosowaną rehabilitację, ciężko mi się wypowiedzieć w temacie jakie ćwiczenia powinny być stosowane bo nie jestem lekarzem ale mogę Ci napisać jakie ja miałam zabiegi jako dzieciak, a więc: ćwiczenia wzmacniające mięśnie brzucha i rąk i nóg, ćwiczenia rozciągające (też mam przykurcze), masaże, wirówki i basen. Najlepiej jakbyś porozmawiała z lekarzem córeczki żeby jej przepisał jakieś zabiegi, myślę, że on będzie wiedział co będzie najlepsze dla Twojej córeczki.

Co do leku TFX to zdania są różne, moja znajoma wzięła dużo zastrzyków jako dziecko bo też choruje na MZSM i ją bardzo wzmocniły, ja wzięłam też niedawno serię 20 zastrzyków i niestety nie zauważyłam żadnej poprawy, może jest to spowodowane zbyt małą ilością zastrzyków lub może choroba jest już za bardzo rozwinięta i upłynął zbyt długi czas od rozpoznania. Wiadome jest, że każdy organizm reaguje indywidualnie na dany lek i jeden będzie się czuł tak, a ktoś inny zupełnie inaczej wię tak na prawdę nie ma co przywiązywać dużej wagi do opinii na temat leku.
Tutaj masz linka o TFX poczytaj sobie [link widoczny dla zalogowanych]
Niektórzy lekarze sceptycznie podchodza do tego typu leków naturalnych traktują je jak homeopatię ale ja uważam, że jeżeli nie ma jakiegoś dużego ryzyka, że możemy sobie bardziej zaszkodzić niż pomóc to trzeba próbować wszystkiego bo jest szansa, że akurat właśnie nam pomoże.
Głowa do góry Żanetko, medycyna jest teraz tak rozwinięta, że na pewno pomogą Twojej córeczce. Jak ja zachorowałam 30 lat temu to tak na prawdę o MZSM lekarze nie wiedzieli prawie nic. Teraz dużo osób choruje więc są duże szanse na zatrzymanie tego paskudztwa. Trzymam kciuki Smile i oczywiście odzywaj się i daj znać co u Was.
Poczytaj sobie jeszce inne informacje tutaj na stronie i koniecznie napisz więcej o córeczce jak się czuje, jakie leki przyjmuje i gdzie sie leczycie. Wszystkie informacje są dla nas bezcenne.
Trzymaj się i życzę Ci dużo cierpliwości i siły bo Ci będzie potrzebna, a dla córci dużo uśmiechu i zdrówka. Buziolki Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
zg-rg11




Dołączył: 22 Paź 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Dęblin

PostWysłany: Pon 15:42, 27 Sty 2014    Temat postu:

Leczymy się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie, nasza Pani Dr nie zgadza się na TFX i leczenie biologiczne. Weronika przyjmuje metotreksat i encorton (także kwas foliowy, calcium i wit D3). Niestety ostatnio ma bardzo ciężkie bóle brzucha, nagłe i szybko znikające (ale aż się zwija). W związku z tym na początku lutego jedziemy do szpitala. A Ty Gabuniu:) jak się czujesz? Masz nawroty/zaostrzenia choroby przy powrotach? Skad wiesz, że choroba wróciła?

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 16:18, 28 Sty 2014    Temat postu:

Bardzo Ci współczuję i Twojej córeczce to jest wstrętna choroba ale na szczęście w dzisiejszych czasach coraz częściej udaje się lekarzom ją powstrzymać, ja brałam Metotrexat jako nastolatka i pół roku potem dostałam silnego zapalenia błony śluzowej żołądka tak, że znalazłam się w szpitalu ponieważ wymiotowałam krwią i nie mogłam nic jeść, żołądek mam podleczony ale niestety pozostały problemy i muszę brać silną osłonę na żołądek i nie mogę przyjmować żadnych silnych leków proponuję Ci zbadać żołądek córeczki bo u mnie tez się to zaczęło od silnych bóli pojawiających się i znikających.
Słyszałam od kilku osób, że jest podobno odmiana Metotrexatu w zastrzykach podskórnych, które mogą mieć mniejsze oddziaływanie na żołądek, dopytaj doktorkę.
Jako dziecko brałam encorton teraz biorę Metypred, lekarz mi proponował leczenie lekiem, który jest podawany ludziom po przeszczepach jest to bardzo silny lek, który ma dużo poważnych skutków ubocznych i nie zgodziłam się na niego bo stwierdziłam, ze wolę żeby było tak jak jest niż gdyby miało się jeszcze coś przyplątać.
Ja niestety mam tą mocniejszą i gorszą wersję Młodzieńczego zapalenia skórno-mięśniowego i od dziecka czyli przez 30 lat już biorę sterydy i one zrobiły swoje Sad mam masę innych schorzeń takich jak: osteoporoza, cukrzyca, problemy z sercem, z żołądkiem, z wątrobą i oczami i nadciśnienie oj można wymieniać.
Teraz jestem słaba bardzo i mam spory problem z chodzeniem czy jakimiś pracami z użyciem rąk.
Takie nawroty mam co kilka lat i trwają one przez 2 do 3 lat i objawia się to stopniową utratą sił i złymi wynikami CPK i Mioglobiny, która jest podwyższona.

Pisz nam co tam u was i jak masz jakieś pytania do mnie to śmiało, a ja jak tylko dam radę to odpowiem Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
zg-rg11




Dołączył: 22 Paź 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Dęblin

PostWysłany: Nie 16:18, 11 Maj 2014    Temat postu:

Wróciłyśmy ze szpitala. Jednak słońce ma zły wpływ na Weronikę, zapewne przez te sterydy, jak pisaliście. Jest przez cały czas czerwona na buzi - wielki rumień na polikach, wokół ust i oczu, nie chce zejść. W szpitalu podała w mega dawce solumedrol z chlorchiną (jeśli dobrze pamiętam), przeraźliwie spadło jej ciśnienie i tętno, ale skóra wraca do normy. Te leki są strasznie mocne i mają tyle skutków ubocznych, że boję się ich stosować. Zastanawiam się, czy zdecydowana zmiana trybu życia, diety, unikanie możliwych przyczyn byłyby w stanie pomóc zamiast leków.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 11:51, 12 Maj 2014    Temat postu:

Nie jestem lekarzem ale z własnego długoletniego doświadczenia mogę powiedzieć, że zmiana stylu życia poprzez eliminacje pewnych czynników lub diety na pewno nie zaszkodzą i mogą polepszyć samopoczucie ale niestety nie zastąpią sterydów, które w przypadku ZSM są bardzo ważne. Jak wiesz sterydy są lekami silnie przeciwzapalnymi i trzeba czasami bardzo dużych dawek żeby zatrzymać chorobę, chociaż niestety nie zawsze się to udaje. Takie zaczerwienienia występują przy ZSM i faktycznie zaostrzają się na słońcu więc trzeba niestety raczej przebywać w cieniu. Mi z czasem uspokoiły się te problemy ze skórą i obecnie mogę leżeć na słonku i się opalać więc głowa do góry Żanetko jeszcze wszystko przed wami.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
zg-rg11




Dołączył: 22 Paź 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Dęblin

PostWysłany: Śro 22:50, 21 Maj 2014    Temat postu:

Wolałabym, żeby było za nami...Smile* i za Wami:)

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 22:28, 23 Maj 2014    Temat postu:

no może to źle zabrzmiało ale pisząc przed wami miałam na myśli, że wszystko co dobre przed wami i teraz będzie tylko lepiej Smile

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ambraa




Dołączył: 24 Sty 2015
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

PostWysłany: Nie 10:33, 25 Sty 2015    Temat postu:

Witam.
W zeszłym tygodniu u mojej 7 letniej córki stwierdzono (wyników biopsji mięśnia jeszcze nie ma była 12.01.15r )MZSM.Obecnie leżymy w szpitalu od 7.01.15 roku nikt na oddziele nie umiał jej zdiagmozować po czym jednego d ia jedna pani docentkazała zrobić badanie na kwas mlekowy w organizmie ,zaraz następnego dnia byla już pani reumatolog przy nas.Kaja otrzymała 3 dawki Solumedrolu dożylnie co drugi dzień wczoraj ostatnią.Kiedy nie dostaje leków dożylnych dostaje Encorton.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 16:55, 09 Kwi 2015    Temat postu:

Powiem wam jedno. Nie ma to jak po prawie 10 latach leczenia różnymi lekami, pobytami w szpitalu itp. dostać remisji choroby. Co najważniejsze zero leków, zero objawów to jest życie.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 16:53, 14 Kwi 2015    Temat postu:

Bardzo się cieszę chants, że udało Ci się wejść w fazę remisji Smile
Niestety dla niektórych osób z tym schorzeniem jest to nieosiągalne Sad
Napisz mi jak byłeś leczony i jak długo?
Pozdrawiam Cię i życzę Ci wiecznej takiej remisji żeby to paskudztwo nie wróciło już do Ciebie nigdy więcej Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bzdurka




Dołączył: 28 Cze 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:01, 26 Maj 2015    Temat postu:

Witajcie,
remisją i ja się mogę pochwalić, choć nie odstawione mam wszystkie leki. Nadal biorę MTX, wit D, kwas foliowy, ale brak sterydów. I dzięki temu cofnęła mi się cukrzyca. Cudownie jeść wszystko co chcesz i kiedy chcesz. Trzymam za Was kciuki Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ulala88




Dołączył: 12 Wrz 2016
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 9:30, 14 Wrz 2016    Temat postu: leczenie immunoglobulinami

Czy ktoś mógłby polecić dobrego, wartego zaufania lekarza który leczy ZSM immunoglobulinami? Jestem z Zielonej Góry, więc wiadomo czym bliżej tym lepiej Wink

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Leczenie, placówki i instytucje ... Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
Strona 3 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Regulamin