www.mojezsm.fora.pl

gabunia76

Tak jak wspominałam w temacie "Moja Historia Choroby" przyjmuję steryd Metypred w dawce 8 mg na dobę.

Proponowano mi leczenie biologiczne immunoglobulinami czyli inaczej osocze ludzkie. Brak jednak badań przy stosowaniu tego leczenia w Zapaleniu Skórno-Mięśniowym. Tutaj możecie sobie poczytać o tym leczeniu:
http://portal.abczdrowie.pl/leczenie-biologiczne

Drugie takie leczenie to leki immunosupresyjne, które najczęściej podaje się osobom po przeszczepach. A tutaj sobie o tym poczytajcie:
http://portal.abczdrowie.pl/immunosupresja-czyli-leczenie-obnizajace-ludzka-odpornosc
Mi proponowano konkretnie lek immunosupresyjny Imuran:
http://www.atopowe-zapalenie.pl/atopedia/Imuran

I trzecia możliwość można powiedzieć bezinwazyjna to lek zwany TFX. Są to zastrzyki hormonu grasicy pochodzącego od Cielęcia. Tego leczenia mam zamiar spróbować bo nie szkodzi, a istnieje duża szansa, że pomoże. Moja znajoma chorująca na MZSM tak jak ja jako dziecko miała podawane te zastrzyki i u niej ta choroba się zatrzymała na tyle, że nie ma nawrotów od dziecka i nie bierze żadnych leków, a jest silna i nie ma zmian na skórze. Poczytajcie sobie o tym leku, niestety jest on ciężko dostępny i czasem trzeba na niego długo czekać. Ale myślę, że warto spróbować. Oto link:
http://www.tfx.pl/node/1

Może Wy znacie jeszcze jakieś inne metody leczenia lub macie jakieś doświadczenie z tymi, które wymieniłam. Piszcie Smile

Bzdurka

Jeśli chodzi o moje leczenie... lista byłaby baaaardzo długa. Napisze jak jest teraz.
Od września 2012 roku cały czas jestem na sterydach oraz chemii. Sterydy zaczynałam od dawki 64 mg dziennie oraz 7,5mg MTX tygodniowo.
Obecnie zeszłam ze sterydów do dawki 8mg dziennie, ale MTX biorę od 6 miesięcy w dawce 25mg tygodniowo. Przetestowałam, że ja lepiej toleruje branie zastrzyków (MTX) na noc. Mniej mnie mdli, lepiej się czuję, ale każdy musi na sobie sprawdzić.

Bzdurka

no dobra to jednak napisze to brałam kiedyś:
- Metypred (steryd)
- Arechin
- Imuran
- Sandimmum Neoral

Ale ja osobiście zobaczyłam dopiero poprawę po połączeniu sterydów z dużymi dawkami MTX (25mg/tydzień)

gabunia76

Czyli można powiedzieć Bzdurko, że nie poszłaś na to leczenie immunosupresantami?
A jak się po nich czułaś i przez jaki czas je brałaś? A jakie są rokowania, że jest szansa zejścia z tych leków tzn. sterydów lub MTX?
Teraz medycyna jest na tyle rozwinięta, że już lepiej sobie radzi z ZSM. Jeżeli zostanie szybko rozpoznane to są szanse, że nie narobi dużych szkód w organizmie. Ja niestety zachorowałam 30 lat temu i gdyby nie polsko - amerykański szpital, w którym po półtorej roku padło rozpoznanie to nie wiadomo co by ze mną było Sad

Bzdurka

Podjełam leczenie immunosupresyjne, tak naprawde MTX jest lekiem immunosupresyjnym.
Tamte leki, o których pisałam wyżej nie pomogły mi poprostu.
W tym momencie jestem juz na 8mg sterydu ale nadal na 25mh/yudzien MTX. Jest dobrze. Czuje się niezle, mam coraz większą siłe Smile

gabunia76

Chyba źle się wyraziłam bo pisząc, że nie poszłaś na to leczenie miałam na myśli, że te leki właśnie nie zadziałały. A miałaś po nich jakieś dolegliwości - skutki uboczne? Co mówi Twój lekarz, czy jest szansa całkowitego odstawienia leków czy jednak jakąś dawkę podtrzymującą będziesz musiała przyjmować? A jak tam się mają Twoje wyniki badań?

Bzdurka

cały czas schodzę z dawek najpierw sterydów i mam nadzieje, że niedługo i z MTX. Czuć się już dobrze czuję chociaż bywają gorsze chwile, ale coraz rzadziej.
Żaden lekarz mi nie odpowie co będzie za jakiś czas i jak będzie wyglądało leczenie. Jestem na dobrej drodze do remisji:)

chants

ja bralem te imunoglobuliny pomogly mi jak czegos chcesz sie dowiedziec mozesz na gg pisac 6038788

gabunia76

Myślę, że wszyscy tutaj chętnie dowiemy się jak przebiegało u Ciebie leczenie immunoglobulinami i jakie były lub są tego rezultaty. Większość z nas na pewno miała zaproponowane przez lekarzy to leczenie ale nie zostali zakwalifikowani lub ze względu na skutki uboczne cały czas się wahają czy zaryzykować. Ja ze względu na wiele innych schorzeń i wyniszczony organizm boję się spróbować zwłaszcza, że nie przeprowadzono badań iż może to mieć dobre zastosowanie w ZSM.

chants

po tym mi się poprawiło i od 1.5 roku bez leków oraz przez to ze sterydów zszedłem . Ale przestałem brać bo skutek uboczny się pojawił po odstawieniu leków Razz

gabunia76

A mógłbyś nam dokładniej opisać co brałeś i przez jaki czas oraz jakie były te skutki uboczne i po jakich lekach?

chants

bralem encorton głównie raz mniej raz wiecej i tak to sie ciagnelo pare lat do czasu imunoglobulin ktore bralem okolo 2 lat przez ren czas biale krwinki mi spadly przez odstawienie lekow i rok mjalem je na niskim poziomie ale nie az tak bardzo zeby jakies leki brac i od tej pory z ponad rok bez leków. A mnie jedna zecz interesuje ile ma pani wzrostu? Czy sterydy nie zachamowały pani wzrostu

gabunia76

Teraz już z tymi krwinkami jest dobrze? A jak się czułeś w trakcie podawania tych immunoglobulin czy odczuwałeś jakieś dolegliwości? A czy miałeś jakieś badania kwalifikujące do tego leczenia immunoglobulinami robione?
Sterydy niestety zahamowały mi wzrost. Jestem niska i mam zaledwie 160 cm.

chants

Wszystko okey jest w trakcie podawania tych immunoglobulin głowa mnie czasem bolała ale nic więcej . A nie pamiętam czy miałem jakieś badania Razz

Bzdurka

Kochani odnośnie wzrostu... ja biorę sterydy od dwóch lat i mam zaledwie 163cm:) taka natura Smile

Głowa do góry, trzeba szukać pozytywów w życiu, wtedy jest latwiej