Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna www.mojezsm.fora.pl
Forum osób chorujących na Zapalenie Skórno-Mięśniowe (Dermatomyositis)
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Przyjmowane leki i proponowane metody leczenia w ZSM ....
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Leczenie, placówki i instytucje ...
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 20:30, 21 Cze 2013    Temat postu: Przyjmowane leki i proponowane metody leczenia w ZSM ....

Tak jak wspominałam w temacie "Moja Historia Choroby" przyjmuję steryd Metypred w dawce 8 mg na dobę.

Proponowano mi leczenie biologiczne immunoglobulinami czyli inaczej osocze ludzkie. Brak jednak badań przy stosowaniu tego leczenia w Zapaleniu Skórno-Mięśniowym. Tutaj możecie sobie poczytać o tym leczeniu:
http://portal.abczdrowie.pl/leczenie-biologiczne

Drugie takie leczenie to leki immunosupresyjne, które najczęściej podaje się osobom po przeszczepach. A tutaj sobie o tym poczytajcie:
http://portal.abczdrowie.pl/immunosupresja-czyli-leczenie-obnizajace-ludzka-odpornosc
Mi proponowano konkretnie lek immunosupresyjny Imuran:
http://www.atopowe-zapalenie.pl/atopedia/Imuran


I trzecia możliwość można powiedzieć bezinwazyjna to lek zwany TFX. Są to zastrzyki hormonu grasicy pochodzącego od Cielęcia. Tego leczenia mam zamiar spróbować bo nie szkodzi, a istnieje duża szansa, że pomoże. Moja znajoma chorująca na MZSM tak jak ja jako dziecko miała podawane te zastrzyki i u niej ta choroba się zatrzymała na tyle, że nie ma nawrotów od dziecka i nie bierze żadnych leków, a jest silna i nie ma zmian na skórze. Poczytajcie sobie o tym leku, niestety jest on ciężko dostępny i czasem trzeba na niego długo czekać. Ale myślę, że warto spróbować. Oto link:
http://www.tfx.pl/node/1

Może Wy znacie jeszcze jakieś inne metody leczenia lub macie jakieś doświadczenie z tymi, które wymieniłam. Piszcie Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez gabunia76 dnia Pią 20:37, 21 Cze 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bzdurka




Dołączył: 28 Cze 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 19:36, 01 Lip 2013    Temat postu:

Jeśli chodzi o moje leczenie... lista byłaby baaaardzo długa. Napisze jak jest teraz.
Od września 2012 roku cały czas jestem na sterydach oraz chemii. Sterydy zaczynałam od dawki 64 mg dziennie oraz 7,5mg MTX tygodniowo.
Obecnie zeszłam ze sterydów do dawki 8mg dziennie, ale MTX biorę od 6 miesięcy w dawce 25mg tygodniowo. Przetestowałam, że ja lepiej toleruje branie zastrzyków (MTX) na noc. Mniej mnie mdli, lepiej się czuję, ale każdy musi na sobie sprawdzić.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bzdurka




Dołączył: 28 Cze 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 19:41, 01 Lip 2013    Temat postu:

no dobra to jednak napisze to brałam kiedyś:
- Metypred (steryd)
- Arechin
- Imuran
- Sandimmum Neoral


Ale ja osobiście zobaczyłam dopiero poprawę po połączeniu sterydów z dużymi dawkami MTX (25mg/tydzień)


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 21:17, 03 Lip 2013    Temat postu:

Czyli można powiedzieć Bzdurko, że nie poszłaś na to leczenie immunosupresantami?
A jak się po nich czułaś i przez jaki czas je brałaś? A jakie są rokowania, że jest szansa zejścia z tych leków tzn. sterydów lub MTX?
Teraz medycyna jest na tyle rozwinięta, że już lepiej sobie radzi z ZSM. Jeżeli zostanie szybko rozpoznane to są szanse, że nie narobi dużych szkód w organizmie. Ja niestety zachorowałam 30 lat temu i gdyby nie polsko - amerykański szpital, w którym po półtorej roku padło rozpoznanie to nie wiadomo co by ze mną było Sad


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bzdurka




Dołączył: 28 Cze 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 12:07, 05 Lip 2013    Temat postu:

Podjełam leczenie immunosupresyjne, tak naprawde MTX jest lekiem immunosupresyjnym.
Tamte leki, o których pisałam wyżej nie pomogły mi poprostu.
W tym momencie jestem juz na 8mg sterydu ale nadal na 25mh/yudzien MTX. Jest dobrze. Czuje się niezle, mam coraz większą siłeSmile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 10:03, 08 Lip 2013    Temat postu:

Chyba źle się wyraziłam bo pisząc, że nie poszłaś na to leczenie miałam na myśli, że te leki właśnie nie zadziałały. A miałaś po nich jakieś dolegliwości - skutki uboczne? Co mówi Twój lekarz, czy jest szansa całkowitego odstawienia leków czy jednak jakąś dawkę podtrzymującą będziesz musiała przyjmować? A jak tam się mają Twoje wyniki badań?

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bzdurka




Dołączył: 28 Cze 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 14:21, 08 Lip 2013    Temat postu:

cały czas schodzę z dawek najpierw sterydów i mam nadzieje, że niedługo i z MTX. Czuć się już dobrze czuję chociaż bywają gorsze chwile, ale coraz rzadziej.
Żaden lekarz mi nie odpowie co będzie za jakiś czas i jak będzie wyglądało leczenie. Jestem na dobrej drodze do remisji:)


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 22:14, 12 Lip 2013
PRZENIESIONY
Sob 12:54, 13 Lip 2013    Temat postu:

ja bralem te imunoglobuliny pomogly mi jak czegos chcesz sie dowiedziec mozesz na gg pisac 6038788

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 13:22, 13 Lip 2013    Temat postu:

Myślę, że wszyscy tutaj chętnie dowiemy się jak przebiegało u Ciebie leczenie immunoglobulinami i jakie były lub są tego rezultaty. Większość z nas na pewno miała zaproponowane przez lekarzy to leczenie ale nie zostali zakwalifikowani lub ze względu na skutki uboczne cały czas się wahają czy zaryzykować. Ja ze względu na wiele innych schorzeń i wyniszczony organizm boję się spróbować zwłaszcza, że nie przeprowadzono badań iż może to mieć dobre zastosowanie w ZSM.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 19:05, 13 Lip 2013    Temat postu:

po tym mi się poprawiło i od 1.5 roku bez leków oraz przez to ze sterydów zszedłem . Ale przestałem brać bo skutek uboczny się pojawił po odstawieniu leków Razz

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez chants dnia Sob 19:07, 13 Lip 2013, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 23:17, 13 Lip 2013    Temat postu:

A mógłbyś nam dokładniej opisać co brałeś i przez jaki czas oraz jakie były te skutki uboczne i po jakich lekach?

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 23:51, 13 Lip 2013    Temat postu:

bralem encorton głównie raz mniej raz wiecej i tak to sie ciagnelo pare lat do czasu imunoglobulin ktore bralem okolo 2 lat przez ren czas biale krwinki mi spadly przez odstawienie lekow i rok mjalem je na niskim poziomie ale nie az tak bardzo zeby jakies leki brac i od tej pory z ponad rok bez leków. A mnie jedna zecz interesuje ile ma pani wzrostu? Czy sterydy nie zachamowały pani wzrostu

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gabunia76
Administrator



Dołączył: 11 Kwi 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 12:18, 14 Lip 2013    Temat postu:

Teraz już z tymi krwinkami jest dobrze? A jak się czułeś w trakcie podawania tych immunoglobulin czy odczuwałeś jakieś dolegliwości? A czy miałeś jakieś badania kwalifikujące do tego leczenia immunoglobulinami robione?
Sterydy niestety zahamowały mi wzrost. Jestem niska i mam zaledwie 160 cm.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez gabunia76 dnia Nie 12:24, 14 Lip 2013, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chants




Dołączył: 12 Lip 2013
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: elektrozavodsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 12:28, 14 Lip 2013    Temat postu:

Wszystko okey jest w trakcie podawania tych immunoglobulin głowa mnie czasem bolała ale nic więcej . A nie pamiętam czy miałem jakieś badania Razz

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bzdurka




Dołączył: 28 Cze 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 16:28, 14 Lip 2013    Temat postu:

Kochani odnośnie wzrostu... ja biorę sterydy od dwóch lat i mam zaledwie 163cm:) taka natura Smile
Głowa do góry, trzeba szukać pozytywów w życiu, wtedy jest latwiej


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.mojezsm.fora.pl Strona Główna -> Leczenie, placówki i instytucje ... Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Regulamin