www.mojezsm.fora.pl

Gosia

Witam właśnie jestem w trakcie obserwacji po której ma być postawiona diagnoza ZSM, moja choroba zaczęła się w lipcu 2014 ból stawów przede wszystkich rąk, osłabienie do tego zapalenie płuc i tak trafiłam na reumatologię,tam zrobili mi badania ANA i wyszły przeciwciała jo-1 dodatnie, miano 1:320 lekarz mnie uspokajał, że to jeszcze o niczym nie świadczy bo to jest początek choroby i trudno powiedzieć w jakim kierunku się potoczy, ale że ból stawów się utrzymywał to dostałam leki, poprawa była natychmiastowa ból ustąpił, drętwienie i obrzęk palców rąk również po pół roku miałam zmniejszać sterydy i odstawić ale po odstawieniu ból dłoni powrócił więc lekarz zdecydował ze nadal mam je brać do tego pokazały mi się na dłoniach plamy i na łokciach dlatego padło podejrzenie jednak ZSM a nie RZS trochę się boję co to będzie i powiem szczerze liczę na dobre słowo na temat tej choroby

zg-rg11

Cześć Ambraa Wink

Moja córeczka w lipcu skończy 7 lat i też ma zdiagnozowane mzsm, walczymy z tym przeszło 2 lata ;/ Mam pytanie, jakie u Was były pierwsze objawy choroby/jak długo się utrzymywały, co Was zaniepokoiło? Życzę Wam i wszystkim forumowiczom dużo zdrowia!!!

ambraa

Objawy jakie sie pojawily wskazywaly na AZS i w tym kierunku byla leczona.Dopiero po przyjeciu nas do szpitala 7.01.15 roku jedna z pani docent zlecila badanie na kwas mlekowy i to byla trafna decyzja.Pierwsze objawy pojawily sie we wrzesniu 2014 roku,byly to tez tylko zmiany skorne tzn wysuszona luszczaca sie skora i nic wiecej.Dzisiaj dostalismy wyniki z biopsji ktore potwiwrdzaja diagnoze MZSM.Na chwile obecna Kaja leczona jest do zylnie pulsy z Sulomedrol a co drugi dzien do ustnie encorton.

Bzdurka

Witajcie,
długo tu nie zaglądałam...2lata, zleciaLo niewiadomo kiedy.
Mijają właśnie 4 lata od diagnozy tego dziadostwa, ale wszystko jest ok Smile

Weszłam w okres remisji, nie biorę już od długiego czasu sterydów jedynie MTX. Jestem szczęśliwą narzeczoną planującą ślub jak i dzieci. Mam nadzieje, że to drugie będzie możliwe. Chorowałam na cukrzyce posterydową, która się cofneła....
Moi drodzy cuda się zdarzają Smile

zg-rg11

Super Bzdurko Smile

Wielkie gratulacje Smile

A regularnie przyjmowałaś MTX czy miałaś jakieś przerwy? Dobrze się czujesz bez sterydów? Pozdrawiam Smile

Bzdurka

cały czas biore MTX a sterydów juz od jakiegos roku. Czuję sie bardzo dobrze Smile

zg-rg11

Czyli można odstawić Smile

To mnie bardzo cieszy Smile

A stosujesz jakąś specjalną dietę przy tej chorobie? Czegoś lekarz Ci nie zalecił jeść albo radził, żeby coś konkretnego spożywać? I czy ktoś bierze arechin? Dobrze się po nim czujecie? I jeszcze jedno, jak z wzrostem? I czy macie podejrzenia skąd u Was wzięła się ta choroba? Może nadmia słońca, zła dieta albo jeszcze coś innego? Pozdrawiam Smile

gabunia76

Odstawienie sterydów zależy indywidualnie od każdego chorego człowieka. Mi wielokrotnie próbowali je odstawić z marnym skutkiem. Niestety za każdym razem następował nawrót choroby. Kiedyś brałam Encorton, a teraz biorę Metypred. Jest podobno mocniejszy, ale wydaje mi się, że spowodował u mnie dużo powikłań posterydowych. Cały czas w sumie choroba się toczy więc obecnie zaczęłam chodzić na pulsy solumedrolu i wyniki trochę się poprawiły, a ja czuję się trochę jakby silniejsza.

Nie biorę Arechinu, lecz słyszałam, że jest to lek na malarię, który pomaga na towarzyszące ZSM dolegliwości skórne. Poszukaj tutaj na forum, bo wydaje mi sie, że ktos cos o tym pisał.

Lekarze nigdy mi nie pozwalali wychodzić na słońce ze względu na przyjmowanie sterydów. Ja jednak nigdy ich tak do końca nie słuchałam i wystawiałam się na słońce, w zasadzie mi to nie szkodziło. Obecnie opalam się na gorącym słonku bezpośrednio i nie mam żadnych problemów ze skórą. Te uporczywe dolegliwości skórne ustały.

U mnie podejrzewają, że choroba ma podłoże genetyczne. Jak tak sięgnę pamięcią to w każdej rodzinie od strony ojca ktoś na coś choruje, mam na myśli takie poważniejsze choroby, chociaż nie do końca immunologiczne. Może tak być, że któryś chromosom może być słabszy i mutując się wywołał u mnie MZSM.

A myślałaś żeby córce podać TFX? Poczytaj sobie tutaj o tym. W którymś dziale piszę o tym specyfiku. Mojej znajomej jak była dzieckiem powstrzymało ZSM i jest w dużo lepszym stanie niż ja. Nie bierze w ogóle sterydów od dziecka i żadnych innych leków immunosupresyjnych.

zg-rg11

Cześć wszystkim,
mam na imię Żaneta, mam 6-letnią córeczkę Weronikę chorą na mzsm, od roku bierze mtx, encorton. Od jutra mam zmienić mtx na metex podawany w zastrzykach i arechin. Mam pytanie: czy ktoś próbował odstawić którykolwiek z leków? Np. metotreksat albo encorton? Jakie były skutki? Przeczytałam, że w stanie remisji stopniowo - aż do całkowitej rezygnacji - powinny być odstawione sterydy - gdy lek taki jak metotreksat przyniósł remisję. Czy ktoś coś wie na ten temat?
Bo uważam, że skoro jest remisja, leczenie jest objawowe, przyczyn choroby nie ma, a jest to choroba autoimmunologiczna, to powinno się stopniowo odstawiać leki i próbować naprawiać system immunologiczny. Mojej córce od mtx wysiada trzustka i narządy wewnętrzne. Jeśli jej wysiądą całkiem to na pewno skończy się to gorzej niż zsm.
Może brzmi to irracjonalnie, ale przeżywam ogromne zwątpienie.
[/b]

gabunia76

Co prawda nie brałam ale słyszałam, że Arechin faktycznie potrafi załagodzić objawy skórne lecz trzeba z nim uważać bo jest to dość silny lek stosowany głównie przy leczeniu Malarii. Z odstawieniem sterydów trzeba bardzo uważać wszystko musi się odbywać pod ścisłą kontrolą lekarza ponieważ każdy organizm reaguje inaczej. To, że jest się w okresie remisji nie oznacza wcale , że można całkowicie zejść ze sterydów. ZSM jest chorobą przewlekłą nieuleczalną na dzień dzisiejszy. Ona poprzez sterydy może zostać uśpiona i są przypadki, że udaje się zejść całkowicie ze sterydów i jest wszystko w porządku ale trzeba cały czas mieć rękę na pulsie ponieważ może w każdej chwili się uaktywnić. W moim przypadku niestety nie udało się odstawić sterydów i biorę je już 30 lat. Oczywiście jak wiecie spowodowało to wiele innych schorzeń i powikłań, z którymi jest mi bardzo ciężko. Obecnie od kilku lat cały czas jestem w nawrocie i bardzo słaba. Niestety nie mogę zastosować silnych leków i dużych dawek sterydów ponieważ moja wątroba i żołądek są w strzępach, a do tego mam cukrzycę posterydową i jak podniosę dawki to wtedy moja cukrzyca się bardzo pogarsza i takie błędne koło Sad

Żanetko trzymam za Weronikę kciuki i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Nie martw się na zapas i słuchajcie się waszych lekarzy bo myślę, że wiedzą co robią Smile

Medycyna idzie do przodu i co raz więcej wiadomo na temat ZSM, często udaje się zatrzymać "TO" dziadostwo więc bądź silna, cierpliwa i myśl pozytywnie dla swojej córeczki bo to 50% sukcesu Smile

chants

Dokładnie arechin bardzo dobrze łagodzi skóre. Ja od 2 lat jade na samym arechinie.

mazg2

Jestem tu nowy, choruję od prawie roku, ale dopiero niedawno zdiagnozowano u mnie zapalenie skórno-mięśniowe. Mam ogromne problemy z chodzeniem i bolącymi strupami na ciele. Poza tym problemy ze snem.. Problemem dla mnie jest nawet napisanie tego postu. Przyjmuję m.in. Metypred i CellCept. Czy ktoś miał może podobne dolegliwości? zwłaszcza ze snem bo jest to dla mnie ogromne utrudnienie. Z góry dziękuję za wszelkie rady

gabunia76

Problemy ze snem ma większość społeczeństwa. W Twoim przypadku może to być spowodowane lekami, które przyjmujesz. Ja też biorę Metypred obecnie 8 mg, a tego drugiego leku Cell Cept nie znam. Zapytaj swojego lekarza o tą bezsenność, może Ci coś na ten temat poradzi? Możesz sobie też spróbować kupić Melatoninę, to ziołowy lek, który nie zaszkodzi, a może pomoże.
Niestety dolegliwości związane z ZSM jakie masz potrafią być na prawdę upierdliwe. Każdy organizm inaczej przechodzi chorobę i reaguje na leczenie. Ja już choruję 32 lata i co jakiś czas mam pogorszenie choroby. Nie ma niestety jakiejś szczególnej remisji, ale przynajmniej skóra mi się poprawiła. Słyszałam, że niektórzy biorą na problemy skórne lek na malarię Arechin. Jest to silny lek, więc skonsultuj ze swoim lekarzem jak on widzi taki lek u Ciebie.

Pozdrawiam i rychłej remisji Ci życzę Smile

mama

Dziekuje za odpowiedz. Chciałabym przedstawić moja historie. W październiku 2015 urodziłam druga córeczkę. Wszystko było wspaniałe aż do 2-3 stycznia kiedy obudziłam sie z zapuchnietymi powiekami. Pomyslałam to z przemęczenia, mam przecież małe dziecko, prawie nie śpię. Potem doszła wysyPka na czole, swedzial nos, uszy i dłonie - pomyslałam alergia. Po kilku dniach miałam wrażenie ze mam w nogach zakwasy, ale sie nimi nie przyjęłam. Przecież wygłupiałbym sie z córkami. Podnosiłam na nogach. Zakwasy ani zmiany skórne nie minęły.... Cdn bo córka sie obudziła

gabunia76

To przykre, że coś złego zaczęło się dziać w Twoim organizmie. Lekarze już coś wiedzą? Koniecznie napisz co dalej. Trzymam kciuki, trzymaj się, masz dwie córeczki, dla których musisz być silna Smile